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4月2日是世界孤獨(dú)癥日。孤獨(dú)癥兒童常被人們稱(chēng)作是“星星的孩子”,主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語(yǔ)溝通技能受損等。除去少數(shù)人是“潛在的天才”外,他們中多數(shù)人只能在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。
為讓這些“星星的孩子”有更好的人生,醫(yī)務(wù)工作者在不斷努力,用關(guān)愛(ài)清除障礙,讓“星星的孩子”閃閃發(fā)光。
溫暖關(guān)愛(ài)讓他們不再孤單
4月2日,記者走進(jìn)南陽(yáng)市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科訓(xùn)練教室,孩子們正在上課,看起來(lái)和普通的課堂沒(méi)什么不同。但仔細(xì)觀察后,能察覺(jué)到這些眼睛明亮、笑容清澈的孩子們有些特別。他們拒絕對(duì)視,不理會(huì)呼喚,不會(huì)交談,沉浸在自己的世界中。
“孤獨(dú)癥最早能在1歲半左右被診斷出來(lái),黃金治療期為2至6歲。康復(fù)訓(xùn)練從最基本的仿說(shuō)開(kāi)始,到練習(xí)溝通,再到社交行為,每一點(diǎn)進(jìn)步都在艱難中進(jìn)行?!蹦详?yáng)市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科主任陳振輝說(shuō)。目前,有90余名孩子在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
近年來(lái),社會(huì)對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注度越來(lái)越高。陳振輝致力于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)多年,她說(shuō),孤獨(dú)癥又叫自閉癥,不是智力障礙,不是天才人格,不是個(gè)性孤僻,它是一種廣泛的發(fā)展障礙。自閉癥孩子沒(méi)有與生俱來(lái)的社交能力,雖然可以說(shuō)話,但無(wú)法與人交流,或者喜歡重復(fù)別人說(shuō)話,有的答非所問(wèn),有的雖然長(zhǎng)至成人,但不會(huì)用表情和肢體語(yǔ)言表達(dá)情緒和感受,無(wú)法理解字面意思以外的含義,無(wú)法直視你的眼睛,不喜歡參與團(tuán)體活動(dòng)。
雖然對(duì)于自閉癥的病因還不完全清楚,但其社會(huì)功能的缺陷。比如,社會(huì)交往障礙,合作共享意念差,語(yǔ)言交流障礙,刻板行為等,使之無(wú)法進(jìn)行正常的生活及基本的社會(huì)化。自閉癥患者成年后缺少正確的社會(huì)功能,需要終生照顧和養(yǎng)護(hù),家庭負(fù)擔(dān)過(guò)重,從而導(dǎo)致不同程度社會(huì)問(wèn)題出現(xiàn)。
“其實(shí),如果能夠及時(shí)確診自閉癥,經(jīng)過(guò)早期干預(yù)、合理治療是可以獲得有效改善的。”陳振輝介紹,早期進(jìn)行有計(jì)劃的醫(yī)療和融合教育,是自閉癥治療的重要途徑?!敖逃深A(yù)的目的,在于培養(yǎng)自閉癥兒童生活自理和獨(dú)立生活能力,減輕其殘疾程度,改善生活質(zhì)量,力爭(zhēng)使兒童在成年后具有獨(dú)立學(xué)習(xí)、工作和生活的能力。”
“所有自閉癥的訓(xùn)練,終極目標(biāo)是使這些孩子擁有能生存下去的社會(huì)能力?!标愓褫x介紹,要讓這些孩子能入學(xué),接受職業(yè)培訓(xùn),融入社會(huì),培養(yǎng)孩子的勞動(dòng)能力,融入正常人群。為達(dá)到這個(gè)目標(biāo),需要醫(yī)院、家庭與社會(huì)共同攜手,且長(zhǎng)期堅(jiān)持,促使“星寶”早日回歸社會(huì)。
貼心陪伴點(diǎn)亮“星寶”前行的燈
南陽(yáng)市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科是南陽(yáng)市最早成立的兒童康復(fù)專(zhuān)科,十幾年來(lái),這支團(tuán)隊(duì)已經(jīng)陪伴著許多家庭走過(guò)康復(fù)之路。在該科,針對(duì)自閉癥譜系障礙(ASD)兒童干預(yù)訓(xùn)練的形式,是在結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的框架下,以改善社交、認(rèn)知能力為核心,運(yùn)用ABA技術(shù)、自然情景訓(xùn)練、早期丹佛模式等訓(xùn)練技術(shù),努力提高ASD兒童社交、認(rèn)知、語(yǔ)言能力,改善其情緒和行為問(wèn)題,幫助自閉癥兒童早日回歸家庭、學(xué)校和社會(huì)。同時(shí),還會(huì)進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn),提高家長(zhǎng)對(duì)ASD及其干預(yù)訓(xùn)練的理解,從而更好地在家庭環(huán)境及自然情景中幫助兒童。
在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上,該科治療團(tuán)隊(duì)積極探索,根據(jù)每個(gè)自閉癥兒童不同的身心特征和實(shí)際需要制定個(gè)別化教學(xué)(IEP),與家庭康復(fù)相結(jié)合,促進(jìn)兒童適應(yīng)生活、適應(yīng)學(xué)習(xí)、適應(yīng)工作和適應(yīng)社會(huì)。
目前,南陽(yáng)市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科有醫(yī)護(hù)人員53人,其中醫(yī)療師10人,治療師27人,護(hù)理人員16人??剖胰藛T均參加過(guò)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)社會(huì)服務(wù)指導(dǎo)中心及北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教育機(jī)構(gòu)關(guān)于自閉癥的培訓(xùn),并取得ABA孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)技能培訓(xùn)證書(shū)。
南陽(yáng)市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科開(kāi)展的治療項(xiàng)目有:運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、作業(yè)療法、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練、認(rèn)知知覺(jué)訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、團(tuán)體游戲治療、奧爾夫音樂(lè)治療、普通針刺、穴位注射、穴位貼敷、電針治療、小兒水療、中藥蒸汽浴治療、小兒流涎推拿治療、小兒捏脊、小兒運(yùn)動(dòng)關(guān)節(jié)手法推拿、小兒肌性斜頸推拿等。
該科開(kāi)展的康復(fù)評(píng)估有:Gesell發(fā)育診斷量表、Wechsler學(xué)齡前兒童智力量表、Wechsler學(xué)齡兒童智力量表、Peabody運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表、腦癱粗大運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試量表(GMFM)、腦癱兒童精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力測(cè)試量表(FMFM)、圖片詞匯測(cè)試(PPVT)、S-S語(yǔ)言發(fā)育遲緩檢查法、兒童構(gòu)音障礙測(cè)試、DREAM-IT-S嬰幼兒語(yǔ)言溝通篩查、感覺(jué)統(tǒng)合能力評(píng)估、嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表(CHAT)等。
在該科室醫(yī)護(hù)人員的努力下,更多“星星的孩子”逐漸被喚醒。幾年來(lái),在南陽(yáng)市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科訓(xùn)練的大部分兒童各項(xiàng)能力都有不同程度的提高,部分孩子已經(jīng)順利回歸校園、家庭。
“我們都生活在同一個(gè)星空下,沒(méi)有誰(shuí)生而孤獨(dú)。特殊兒童不需要同情、不需要特殊對(duì)待,社會(huì)的接納和融入是他們最渴望的關(guān)懷?!标愓褫x表示。
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